ام اس، بیماری التهابی است که به سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌رساند و این آسیب‌دیدگی در توانایی بخش‌هایی عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد می‌کند و باعث به وجود آمدن علائم زیاد جسمی می‌شود. ام اس بر اساس علائم و نشانه‌ها با تشخیص پزشک و ام آر آی نشان داده می‌شود.
به گفته متخصصان حوزه درمانی، زنان حدود ۳ تا ۴ برابر بیشتر از مردان در معرض مستقیم این بیماری قرار دارند. تاکنون برای بیماری ام اس در جهان درمان قطعی شناسایی و مشخص نشده است. بیماری مرموز (اماس) تاکنون بیش از ۳۰۲ نفر را در شهرستانهای آمل، نور و محمودآباد گرفتار کرده است.
بیماری مرموز و ناشناخته (اماس) تاکنون بیش از ۳۰۲ نفر را در شهرستانهای آمل، نور و محمودآباد گرفتار کرده است
انجمن اماس در ایران از سال ۱۳۷۸ شروع به فعالیت کرد و اهداف این انجمن پژوهش، آموزش، توان‌بخشی پزشکی، اجتماعی، حمایت دارو و درمان، حمایت‌های اقتصادی، امدادی کمک به ایجاد تشکل‌های غیردولتی در استان‌های کشور باهمت افراد خیر این انجمن در خدمت مبتلایان به اماس است. شعبه این انجمن از سال ۹۲ در شهرستان آمل فعالیت خود را آغاز کرده و بیماران ام اس شهرهای آمل، نور و محمودآباد (شهرهای مرکزی مازندران) را زیرپوشش خدمات حمایتی و درمانی دارد.
شماری از بیماران با بیان اینکه چندین سال است که از این بیماری نوظهور رنج می‌برند، در گفتگو با خبرنگار مهر عنوان کردند که با وجود مشکلات زیادی که به لحاظ جسمانی با آن مواجه هستند، اما حمایت و روحیه دهی خانواده و توجهی که انجمن ام اس آمل به آنها دارد، باعث حفظ روحیه آنها شده است.
این بیماران، خرید آمپول‌های مخصوص پیشگیری از تشدید (ام اس) را با هزینه‌های گزاف و ناتوانی در خرید ویلچرهای برقی را از مهمترین مشکلات خود بیان و اضافه کردند، نیاز است مسئولان شهرستان هم برای تأمین مکان دائمی برای بیماران زیر پوشش انجمن تلاش کنند.
مخفی کاری خانواده از حضور فرزندان به انجمن
یک از کارشناسان حوزه بهداشت و درمان دراین باره به خبرنگا رمهر گفت: شمار افراد مبتلا به بیماری ام اس متأسفانه در جامعه بیشتر از آمارها و عضویت آنها در انجمن‌های مربوط به ام اس است.
احمد نیک روش افزود: خیلی از خانواده‌ها متأسفانه تمایل ندارند که بیماری فرزندانشان را حتی به انجمن اعلام کنند.
وی اضافه کرد، که انجمن ام اس آمل یک نهاد کاملاً خصوصی وحمایتی است که با جذب مشارکت‌های مردمی و خیران، برای بهبود وضع معیشتی اعضا هزینه می‌کند.
افزایش نگران کننده سالانه بیش از ۴۰ بیمار ام اس در آمل
مدیرعامل انجمن اماس آمل که خود از این بیماری رنج می‌کشد، گفت: ۱۵ سال قبل و از سن ۲۴ سالگی به این بیماری مبتلا هستم، بعد از چند سال به همراه چند نفر از خیرین تصمیم بر ایجاد انجمن اماس گرفتیم که در نهایت درسال ۹۲ در یک مکان استیجاری راه اندازی و همچنان نیز در همین مکان به فعالیت خود ادامه می‌دهد.
زهرا رجبی، با بیان اینکه اکنون ۳۰۲ بیمار از شهرهای آمل، نور و محمودآباد زیرپوشش خدمات حمایتی، بهداشتی و درمانی و عضو این انجمن هستند گفت: بیش از ۲۴۰ بیمار ام اس از خدمات این انجمن بهره می‌گیرند.
وی با بیان اینکه خوشبختانه شهروندان آملی وبرخی مسئولان اجرایی شهرستان در حد توان کمک خوبی به انجمن برای پیشبرد کمک‌های آموزشی، پژوهشی، اردوهای تفریحی و دارو در این مدت داشتند، گفت: متأسفانه تاکنون هیچ کمک وحتی پیگیری از سوی مسئولان اجرایی و نیکوکاران شهرستانهای نور ومحمودآباد به انجمن نشده است.
مدیرعامل انجمن اماس آمل از افزایش آمار سالانه شهروندان به این بیماری نوظهور و اینکه در سال گذشته حدود ۴۰ بیمار جدید ام اس به این انجمن اضافه شدند، گفت: متأسفانه افزایش مبتلایان این بیماری هشداردهنده است و باید خانواده‌ها بیشتر از گذشته مراقبت ازسلامتی فرزندان و دیگر اعضای خانواده را در اولویت قرار دهند.
پیگیری برای دستگاه کمک کننده حرکت بیماران
رجبی همچنین به خرید دستگاه جدید برای تحرک بیشتر بیمارانی که با به کارگیری عصا، ویلچر و واکر حرکت می‌کنند، خبر داد وگفت: مسئولان شرکت سازنده قول همکاری و فروش این دستگاه را به قیمت مناسب به انجمن دادند که افرادی که قصد خرید دارند، اقدام کنند.
وی در خصوص مشکل بیماران برای هزینه‌های بالای آمپول مخصوص بیماران ام اس نیز گفت، قیمت اصلی آمپول برای پیشگیری از تشدید بیماری ام اس بسیار گران هست که دولت حمایت خوبی از بیماران دارد و یارانه خوبی نیز پرداخت می‌کند، با این حساب حتی پرداخت ۵۰۰ تا یک میلیون تومان برای خرید آمپول برای بسیاری از خانواده‌ها سخت شده است.
برای کم کردن مشکلات انجمن همه باید پای کار باشند
مدیرعامل انجمن ام اس آمل همچنین از نداشتن ساختمان انجمن و فعالیت در ساختمان کوچک و استیجاری که جوابگوی مراجعه بیماران نیست، گلایه وابراز ناراحتی کرد و گفت: به دلیل کوچک بودن ساختمان انجمن، امکان ارائه خدمات اولیه از جمله فیزیوتراپی به بیماران مراجعه کننده وجود ندارد و شرمنده آنها هستیم.
رجبی یادآورشد: در سال‌های اخیر به صورت نامه و حضوری درخواست جدی از شورای اسلامی شهر و شهرداری آمل برای اختصاص زمینی برای ساخت مکان دائمی برای انجمن را ارائه دادیم که امیدواریم همانند انجمن‌های دیگری که در سطح شهرستان با زمین واگذاری از سوی شهرداری صاحبخانه شدند، این دغدغه و مشکل بیماران اماس آمل هم پایان خوشی داشته باشد.
