دسته بندی نشده
محمدکیان؛ پسری که رشد نمی‌کند + تصاویر
درست چند ساعت بعد از زایمان، نوزاد دچار تشنج و ایست قلبی شد. پزشکان برای احیای محمدکیان دست به کار شدند، نوزاد به زندگی برگشت اما پس از احیا دچار بیماری میکروسفالی یا کوچک شدن مغز شد.حالا محمدکیان مبتلا به بیماری میکروسفالی است که یک مورد در ۶ هزار و ۲۰۰ یا ۸ هزار و ۵۰۰ تولد اتفاق می‌افتد.
داشتن فرزند آرزوی هر پدر و مادریست آنها ثمره عشق و زندگی خود را بعد از به‌دنیا آمدن فرزندشان حس کرده و از آن لذت می‌برند.
امروزه پیشرفت تکنولوژی تأثیر مثبتی در روند تولد نوزادان داشته بطوریکه در دوران بارداری جنین و مادر تحت کنترل بوده و این کار تا زایمان ادامه دارد.
آزمایش‌های زیادی برای سلامت مادر و جنین در چندین مرحله از فرد باردار گرفته تا از به دنیا آمدن فرزند ناسالم جلوگیری شود، همین امر سبب شده تا کاهش چشمگیری در دنیا آمدن کودکان معلول و ناسالم داشته باشیم.
به سراغ مادری رفتیم که با آنکه در دوران بارداری تمام آزمایشات نشان‌دهنده سلامت کامل جنین بود و مادر در اوج امیدواری فرزند خود را به دنیا آورد ولی درست چند ساعت بعد از زایمان نوزاد دچار تشنج و ایست قلبی شد و پس از احیا دچار بیماری (میکروسفال) به معنای کوچک شدن مغز شد.
این مورد یکی از مواردی‌ست که برای هیچ کسی حتی علم و تکنولوژی قابل پیش‌بینی نیست، اینکه چه مشکلی در بدن این نوزاد وجود داشته یا به‌وجود آمده که منجر به این اتفاق شد که همه زندگی این کودک و پدر و مادرش را تحت تاثیر قرار داد خدا می‌داند و بس…
*شباهت کودک 4 ساله به نوزاد چند روزه
راستی از نحوه آشناییم با مادر این کودک بگویم؛ چند روز پیش به طور اتفاقی در حالیکه در تاکسی نشسته بودم چشمم به خانمی که کنارم نشسته بود افتاد او کودکی در بغل داشت من هم به هوای اینکه نوزاد در بغل دارد شروع کردم به توجه کردن و ناز کردن نوزاد تا اینکه مادرش گفت؛ پسرم چهار سالش است و بیماری میکروسفال دارد برخی از اعضای بدنش رشد نکرده و برای اینکار هنوز زود است…
جملاتی که بیان کرد برایم آشنا نبود، بهت تمام وجودم را فرا گرفته بود، دستان کودک را گرفتم به قدری نحیف و لاغر بود که به نوزاد چند روزه شباهت داشت، سعی کردم غمگین شدنم را در چهره پنهان کنم و طوری که برایم عجیب نیست رفتار کنم، شروع کردم به حرف زدن با این مادر که اتفاقا رفتار اجتماعی خوبی داشت، ولی زمان زیادی نداشتم به همین دلیل شماره تماس او را خواستم تا بیشتر حرف بزنیم و خوشبختانه او پذیرفت.
رقیه اسفندیاری از ساری همان مادری که در تاکسی کنارم نشسته بود، فهمیدم که او ۳۰ سال دارد و محمدکیان محمدی چهار ساله فرزند دوم اوست فرزند اولش پسری هفت ساله و کاملا سالم است.
*در دوران بارداری چک کردم جنین سالم بود
از او درمورد بیماری محمدکیان پرسیدم، پاسخ داد: بعد از گذشت ۹ ماه بارداری با خیالت راحت از اینکه فرزندی سالم به‌دنیا خواهم آورد در روز زایمان ناباورانه شاهد تشنج و شوک پسرم بودم، که پس از تلاش پزشکان او به زندگی برگشت ولی دچار بیماری کبدی شد، من و پدرش در حالیکه نگران از دست دادن فرزندمان بودیم خبر مبتلا شدن او به بیماری میکروسفال را شنیدیم و پذیرفتیم که او بیمار است همین برایمان کافی بود که زنده است و نفس می‌کشد.
*از ۶ ماهگی به بعد سایز دور سرش اضافه نشد
وی ادامه داد: محمدکیان تا ۶ ماهگی دور سرش نیم سانت اضافه می‌شد ولی بعد از تشنج دوباره به مدت یک سال و نیم دیگر سرش رشد نکرد، در مورد بیناییش به پزشک مراجعه کردیم چون فکر می‌کردیم نابیناست ولی گفتند نابینا نیست بلکه قدرت درکِ محیط اطراف و رنگ‌ها را ندارد، مغزش فرمان درست دیدن را نمی‌دهد ولی از قدرت شنوایی خوبی برخوردار است.
این مادر گفت: از نظر جویدن و بلعیدن بعد از یک‌سال‌ونیم مراجعه به مرکز گفتار درمانی اوضاعش بهتر شد ولی بازهم اراده‌ای برای اینکه چون کودکان عادی بتواند غذا بخورد را ندارد و ممکن است بار اول غذا را پس زده یا اینکه داخل دهان نگه دارد و بعد از چند دقیقه قورت بدهد.
*پسرم معلول جسمی و حرکتیست
خانم اسفندیاری خاطرنشان کرد: پسرم به نوعی معلول جسمی و حرکتیست ما باور داریم که او در آینده از پس انجام خیلی از کارها بر نمی‌آید اما امیدواریم…
این مادر گفت: فرزندم نه حرف می‌زند و نه کاری می‌کند تنها با گریه کردن خندیدن و سرتکان دادن ارتباط برقرار می‌کند…
وی با بغضی در صدا اضافه کرد: ترحم اطرافیان به محمدکیان برای ما عادی شده ولی نگران روزی هستیم که پسرم متوجه این رفتارها شود و تحت تاثیر قرار بگیرد، ما نمی‌دانیم چه پیش خواهد آمد..
این مادر یادآور شد: با معرفی سازمان بهزیستی به مرکز رویش معرفی شدیم و توانستیم پسرم را به کلاس‌های کار درمانی و گفتار درمانی ببریم و بعد از آن شاهد پیشرفت‌هایی چون تکان دادن دست، پا و عضلات، افزایش قدرت بلعیدن و جویدن بودیم.
عشقی که در وجود این مادر موج می‌زد به من درس بزرگی داد و آن این بود که فرزند چه بیمار باشد و چه سالم دلبند پدر و مادر است این زوج جوان به جای اینکه فرزندشان را به بهزیستی بسپرند با توکل بر خدا و استقامت و صبوری از او محافظت و مراقبت می‌کنند…
در ادامه به سراغ پزشک متخصص محمدکیان که 15 سالی در مرکز رویش ساری به همراه کاردرمان‌ها مشغول ارائه خدمات به این نوع بیماران است، رفتیم و از او خواستیم تا ضمن معرفی میکروسفالی از جزییات آن بگوید.
میکروسفالی چیست؟
پاسخ؛ میکروسفالی بیماری مغزی است که در آن دور سر براساس سن و جنس کوچکتر از میانگین است، این بیماری ممکن است در بدو تولد یا چند سال ابتدای زندگی خودش را نشان می‌دهد.
میزان شیوع میکروسفالی در جمعیت چقدر است؟
پاسخ: این بیماری نادر است و یک مورد در ۶ هزار و ۲۰۰ یا ۸ هزار و ۵۰۰ تولد اتفاق می‌افتد.
علل ایجاد میکروسفالی چه هستند؟
پاسخ: رشد جمجمه نشان دهنده رشد مغز است اکثر مواقع میکروسفالی به دلیل عدم رشد مغز با سرعت طبیعی اتفاق می‌افتد و علت آن شرایط مختلف و یا تماس با مواد مضر در دوران جنینی است.
از دلایل دیگر ایجاد این می‌توان به نقایص کروموزومی شامل سندروم داون، تریزومی ۱۳ و ۱۸، اختلالات مادرزادی یا ژنتیکی، برخی عفونتهای ویروسی مادر چون سرخجه توکسوپلاسموزیس، سیتومگالو ویروس، وابستگی به الکل یا مواد مخدر مادر، دیابت در مادر، مسمومیت با جیوه، سوء تغذیه مادر، فنیل کتونیوری کنترل نشده مادر، نوع اکتسابی که پس از تولد به دلیل صدمات مغزی مانند کمبود اکسیژن یا عفونت اتفاق می‌افتد، اشاره کرد.
شایع ترین علائم این بیماری چیست؟
پاسخ: گریه با صدای بلند، تغذیه ضعیف، تشنج، افزایش حرکت دست و پاها، فعالیت بیش از حد، تأخیر تکاملی و عقب‌ماندگی ذهنی است، میکروسفالی اکثر اوقات با درجاتی از عقب‌ماندگی همراه است.
با افزایش سن کودک صورت او رشد کرده ولی جمجمه‌اش رشد نمی‌کند و منجر به ایجاد صورتی بزرگ و نامناسب و پیشانی عقب رفته با جمجمه‌ای کوچک می‌شود، همینطور سایر قسمت‌های بدن کوچکتر از حد معمول است.
گاهی میکروسفالی قبل از تولد با سونوگرافی تشخیص داده می‌شود البته اکثر مواقع این موضوع زودتر از سه ماهه سوم بارداری مشخص نمی‌شود و پس از تولد یا بعد از آن مشاهده می‌شود، کار در معاینه فیزیکی کامل پزشک در مورد تکامل حرکت کودک مانند تعداد غلط زدن، راه رفتن و غیره مشخص می‌شود.
میکروسفالی چگونه درمان می‌شود؟
درمان خاصی برای این بیماری موجود نیست، به دلیل اینکه میکروسفالی ضایعه‌ای مادام العمر است قابل اصلاح نیست، بهتر است شرایطی که باعث افزایش توانایی‌های کودک در خانه و جامعه می‌شود مهیا شود که این شرایط با کمک تیمهای تخصصی توانبخشی شامل کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی و روانشناسی مهیا می‌شود.
پیش آگاهی چگونه است؟
پاسخ: میکروسفالی پیش آگاهی متغیر بسته به شدن ضایعه و سایر شرایط پزشکی دارد، در کل امید به زندگی کودکان میکروسفال کمتر از نرمال جامعه است و احتمال به‌دست آوردن عملکرد نرمال مغزی ضعیف است.
ارائه خدمات توانبخشی برای این کودکان کم‌توان جسمی و ذهنی بسیار مهم است که به لطف سازمان بهزیستی کشور در مراکز تحت پوشش این سازمان با حضور تیمهای تخصصی با کمترین هزینه خدمات به بیماران ارائه می‌شود، گفتنی است در حال حاضر در مرکز رویش ساری حدود 8 تا 10 بیمار میکروسفال حضور دارند./فارس
