510 آملی درگیر بیماری «ام اس» نیازمند نگاه ویژه خیران

آمل نیوز- قربانعلی مسافر / هم‌اکنون 510 بیمار آملی مبتلا به ام اس بوده و برای هزینه‌های سرسام‌آور درمان و دارو بیماری مولتیپل اسکلروز نیازمند دست یاری و مساعدت خیران نیک‌اندیش هستند.

مالتیپل اسکلروزیس یا ام اس یک بیماری عصبی التهابی و فلج کننده مغز و نخاع است و در بیماران سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ(میلین) بافت عصبی حمله‌ور شده تا موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن شود.

بیماری ام اس در پایان تخریب موقت یا آسیب دائم به اعصاب را شامل می‌شود و دامنه وسیع در بروز اختلالات ناشی از بیماری دارد که علایم همانند خستگی و احساس ضعف تا عدم تحرک یا مشکل دید و اختلالات حرکتی به همراه دارد.

ممکن است این روزها بسیار از بیماری ام اس بشنویم ولی اطلاع دقیق و جامع از آن نداریم هرچند علت خاص از بروز این بیماری سرکش و ناشناخته در دنیا وجود ندارد ولی زمینه‌های ژنتیکی، منطقه جغرافیایی تولد، منطقه زندگی، استرس، خستگی مفرط جسمی و روحی، درگیری با برخی ویروس ها و میکروب ها، مصرف دخانیات، مصرف بیش از اندازه نمک و سطح پایین ویتامین د می تواند در ایجاد ام اس دخیل باشد.

خیران نیک اندیش آملی برای حمایت از بیماران ام اس گردهم آمدند و با خیرخواهی و حل مشکلات بیماران حدود ۱۵ میلیارد ریال کمک نقدی داشتند همچنین یک دستگاه ویلچر برقی با همت خیر نیک اندیش به ارزش ۸۵۰ میلیون ریال به بیمار جوان اهدا شد و یک مکان تجاری به مساحت ۱۰۰ مترمربع توسط خیر دیگر به مدت یک سال در منطقه مرکزی شهر آمل به صورت رایگان برای انجام امور اداری و مشاوره ها اختصاص پیدا کرد.

*یاری ۱۵ میلیارد ریالی خیران آملی برای بیماران مبتلا به ام اس

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس شهرستان آمل در این مراسم اظهار کرد: این انجمن خصوصی، حمایتی و بدون هیچ وابستگی سیاسی است که در راستای جلب مشارکت‌های مردمی و خیران، بهبود وضع معیشتی بیماران زیر چتر حمایتی، حمایت‌های دارویی، درمانی و مشاوره‌ای ایجاد شده است.

زهرا رجبی که خود سالیان سال است با بیماری ام اس دست و چنجه نرم می‌کند، افزود: پس از تولد فرزند پسرم در سال ۱۳۸۱ با دارا بودن ۲۴ سال سن متوجه وجود بیماری شدم و سال ۱۳۸۴ پس از آزمایشات فراوان و ام آر آی توسط یکی از متخصصان در تهران بیماری ام اس تشخیص داده شد.

وی با اشاره به اینکه در ابتدای ابتلا به بیماری ام اس این بیماری کاملا ناشناخته بود و واقعا نمی‌دانستم چیکار کنم و چه اقدامی داشته باشم، تصریح کرد: با توجه به درگیری بیماری ام اس، خواستم با ایجاد انجمن حمایت از بیماران گامی برای خدمت به مبتلایان ام اس بردارم و سال ۱۳۹۱ مجوز ایجاد انجمن بیماران ام اس در آمل کسب شده و سال ۱۳۹۲ فعالیت‌ها آغاز شد.

رجبی با اشاره به اینکه روزگاری ام اس در کشور آفریقا به دلیل فقر زیاد ایجاد شده است، یادآور شد: این بیماری درد بی درمان است که به جان بیماران رخنه می‌کند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس در شهرستان آمل با بیان اینکه مشکل اقتصادی مهمترین چالش بیماران است، خاطرنشان کرد: این بیماری التهابی بوده و هم همه بدن بیماران را درگیر می‌کند، هزینه زیاد دارو و درمان بیماری ام اس باعث نگرانی شدید است که اکثر بیماران از قشر متوسط یا ضعیف هستند و ناتوانی مالی آنها واقعا نیازمند حمایت خیران است.

*بیماران آملی مبتلا به ام اس نیازمند مکان ثابت برای درمان و مشاوره

وی با اشاره به اینکه ۵۱۰ بیمار مبتلا به ام اس زیر چتر حمایتی، دارویی، درمانی و مشاوره‌ای این انجمن هستند، ادامه داد: برای درمان مولتیپل اسکلروز باید با دست خیران یاری شود و بیماران تنها درگیر درد بیماری باشند و دغدغه هزینه درمان نداشته باشند.

رجبی با اعلام اینکه ۱۹ سال درگیر بیماری ام اس هستم، بیان کرد: از ابتدا کار خود را در یک مکان استیجاری آغاز کردیم و سال گذشته هم در مکان بدون اجاره اهدایی توسط یک زوج خیر ساکن بودیم هرچند امروزه یکی از مهمترین دغدغه مان نداشتن مکان دائمی و ثابت برای انجمن است.

وی با اشاره به اینکه هنوز عوامل اصلی این بیماری خود ایمنی مشخص نیست و درمان اصلی ندارد، ادامه داد: استرس، تغذیه، نگرانی و آب و هوای آلوده شدت بیماری را پیشرفت می‌دهد.

رجبی با اشاره به اینکه در ابتدای ابتلا به بیماریم در سال ۱۳۸۴ بیمار متخصص برای تشخیص نبود و فکر می‌کردم سستی و کرختی ناشی از کم خونی باشد، متذکر شد: ولی در تهران تشخیص بیماری داده شد که سیستم های عصبی را درگیر کرده و سر، نخاع و مخچه را تخریب می‌کند.

وی با اعلام اینکه دغدعه انجمن حمایت از بیماران ام اس در آمل نداشتن مکان ثابت است و هم اکنون در مکان بدون اجاره ساکن هستیم، هرچند با انجمن خدمات حمایتی و مشاوره روان شناسی بیماران انجام می‌شود.

رجبی گفت: لازم است در بیمارستان‌های آمل کلینیک ام اس ایجاد شود تا بیماران با آسودگی خاطر و سرایت کمترین آلودگی ویروسی و بیمارستانی داروهای خود را از طریق تزریق دریافت کنند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام اس شهرستان آمل در نگاه آماری با اشاره به افزایش سالانه حدود ۳ تا ۵ درصد مبتلایان به این بیماری مرموز، گفت: براساس آمارها زنان حدود ۳ تا ۴ برابر بیشتر از مردان درگیر بیماری ام اس می‌شوند.

*۱۰۰ درصد درآمد انجمن ام اس آمل حاصل کمک خیران است نه نهادهای دولتی

پهلوان عضو هیأت مدیره انجمن ام اس آمل در این نشست اظهار کرد: ۱۰۰ درصد درآمد این انجمن حاصل کمک های مردمی و خیران بوده و هیچ کمک دولتی نداشتیم.

وی با بیان اینکه خیران بازوان ارزشمند و توانمند انجمن ام اس در آمل هستند، افزود: درآمد کل انجمن در این مدت ۱۲ میلیارد و ۷۷۵ میلیون و ۴۴ هزار ریال بوده و تجمیع کل انجمن ۹ میلیارد و ۳۹۴ میلیون ریال بود که درامد امسال ۲۹۸ درصد نسبت به دوره مشابه سال قبل افزایش داشت و هزینه مشابه هم سه برابر شده است.

بیاییم همه دست به دست هم دهیم و برای کاهش درد، رنج و هزینه های هنگفت و سرسام آور بیماران مبتلا به بیماری سرکش، ناشناخته و مرموز “ام اس” گام مفید و مؤثر برداریم.